Adámek

Dovoluji si Vás tímto oslovit pro pomoc při financování rehabilitace pro syna Adámka v Centru Hájek.

 

 

Adámkovi až teď v šesti letech diagnostikovali vzácnou genetickou vadu: 

Hereditární spastická paraplegie typ 47 - SPG47 v příloze lékařská zpráva (prognóza na předposlední straně)

 

Je to poměrně vzácná vada. U mě i u tatínka je vada na chromozomu a Adámek měl 25% šanci, že se mu to od nás sejde. Má to prý asi 80 lidí na světě a většinou zůstávají na vozíku a mentálně na úrovni miminka. Jen asi 9% lidí prý trochu funguje. .

 

Byl to šok, ale alespoň víme co se děje.

 

Adámek v šesti letech nemluví a nechodí. Aktivně rehabilitujeme od Adámkova prvního roku. Začali jsme Vojtou a různými lázněmi, ale bylo jasné, že syn potřebuje mnohem víc než jen 25 minut cvičení a pár minut neodborné ergoterapie. Začal jsme hledat alternativy a párkrát jeli do Axonu v Praze, kde je cvičení o hodně víc, zato přístup k dítěti čistě komerční. Za jeden měsíční pobyt tam jsme hradili přibližně 100 000 Kč cvičení s ubytováním. Pro neosobní přístup, jsem po třech nervy drásajících pobytech začala hledat jinde a našla Centrum Hájek v Brdském lese. Andělské štěstí. Při cvičení se synovi věnují dva a více fyzioterapeutů, program je zde pestrý a intenzivní. Oba sem jezdíme moc rádi. Víme, že se udělá hodné práce s lidmi, kteří už Adámka znají a on je. Má je rád a oni jeho. 

 

Díky cvičení v Centru Hájek syn sám svižně leze, začal povídat mama, baba a broukat si. Také se mu zlepšilo svalstvo trupu a při každém pobytu je ihned znát, že ho cvičení baví i když je to obří opravdu OBŘÍ dřina.

 

Adámek je statečňák a nic nevzdáváme. Naopak, makáme, hledáme potravinové doplňky a alternativy a jedeme dál.

Budeme vděční za sebemenší pomoc, protože krom naplánovaných letošních  pěti pobytů v C.H. jsme tam začali dojíždět ambulantně každý čtvrtek, jako udržovačku do dalšího pobytu. 

Moc děkujeme už i jen za přečtení :).

Díky za Vaši práci.

 

Jana a Adámek

• Sdílet
• Tweet