Vilém (Č. Budějovice)

Vilém Slabihoudek, *2016

Ahoj světe, jmenuji se Vilém a chci vám vyprávět svůj životní příběh. Můj příchod na svět neprobíhal bez komplikací, na místo do náruče milované maminky mě ihned odnesli na odd. RES. Nešlo mi bezvadně dýchat, tak mi pomáhali nějakými přístroji. Dlouhých 10 dní bez tlukotu srdce maminky mi připadalo nekonečných. Z pobytu v inkubátoru si pamatuji známý hlas maminky, tatínka a sestřičky Terezky. Ale i rozhovor doktora s rodiči. Mluvili o nějaké sepsi, antibiotikách a zápalu plic.

Už si nepamatuji, co to bylo za den, ale najednou otevřeli tu „plastovou skříňku“ a zdravotní sestřička mě vyndala ven do takové „zimy“. A potom se dostavil nejkrásnější zvuk na světě – Tlukot srdce mé milované maminky – doprovázený příjemným teplem z jejího těla. Zavalil mne pocit bezpečí a spokojenosti, jako bych byl zase v bezpečí bříška. Maminka sice plakala, ale mě to bylo jedno. V tu chvíli byla celá moje rodina pohromadě, já, maminka, tatínek i sestřička.

Po deseti dnech v „plastovém kufříku“ mě ještě ponechali, tentokrát už s maminkou, na neonatologickém oddělení. Začal mne trápit pocit hladu. Na mé hlasité žádosti o jídlo z hadičky do žaludku nikdo nereagoval. Maminka mi pořád na místo hadičky dávala prsa – a já nevěděl, co mám dělat. Když nás pouštěli domů z nemocnice, tak mi dali za úkol trénovat pití z prsu. No – neumím to do dnes.

Zcela určitě mám i já, tak jako každé batole, ty nejlepší rodiče na světě. Ale! Rodičové moji nejlepší, proč se mnou cvičíte? Čtyřikrát denně? No, když jinak nedáte, tak si cvičte. Ta doktorka, co vám poradila cvičit se mnou Vojtovku ve mně vidí DMO. Ale já jen mám něco s klíční kostí! No konečně jste narazili na čupr paní, co mi vrátila vykloubenou klíční kost podle Dorna. Hned jsem pohyblivější, krk už nemám jak strunu. A i hlavou mohu hýbat do stran. Rodiče se mnou vydrželi cvičit do 10. měsíce mého věku. A já jim při každém cvičení povídal: „Ne! Nechci cvičit!“ Jako bych mluvil čínsky – neposlouchali mě. Nejdříve se mi podařilo přeprat mámu, takže vzdala cvičení a za necelou chvíli byl přepraný i táta. Hurááá - konec vojtovky.

V šesti (měsících) mi museli operovat tříselnou kýlu. A začali mě trable. Se spaním. Nejdéle jsem dokázal usnout na 2 hodiny. Ani ve dne mi to nešlo. Pořád se mi špatně dýchalo. Rýma se u mě zabydlela napořád, a to neumím smrkat. Jak z hororu – rýmy, teploty, infekty dýchacích cest, návštěvy doktorů. Milující rodiče se pomalu měnili v chodící trosky. Maminka byla přes týden pořád u mě - ve dne v noci. A tatínka mi půjčovali jen na víkendy. Byl ze mě vždy tak rozebraný, že vždy odjel na týden do práce, aby mohl nabrat sílu na další víkend se mnou.

Moc klidu po vojtovce mi nebylo dopřáno. Sice se tady chlubím přepráním táty, ale ono to bylo trochu méně zábavné. Ve skutečnosti přepral zápal plic mě. Zase dělám společnost bílým plášťům. Je mezi nimi i jeden velice všímavý. Říká si doktor a pojal podezření na metabolickou vadu. Žádnému dítěti na světě bych nepřál vidět své rodiče tak vystrašeně zelenofialové.

Těsně před mými prvními narozeninami, mí rodiče navštívili pražskou nemocnici a mě měli s sebou. Raději nebudu popisovat podrobnosti o mých vyšetřeních. „Pražští“ už věděli a potřebovali předat informace o mé diagnóze mamince a tatínkovi. Potvrdilo se podezření na metabolickou vadu. Potom to znělo jako nějaké zaklínadlo: 

MUKOPOLYSACHARIDOSA 

Maminka se proměnila v slzy chrlící panenku, a tatínek ………….. tatínek to nepochopil. Tatínek si myslel, že sní a velmi si přál se ze zlého snu probudit. Trvalo dlouho, asi měsíc, než tatínkovi došlo, co mi je. Ale tati!, mě to nedošlo ani teď, a to mi jsou už dva roky.

Tak světe, toto je můj příběh. Možná máš při čtení mé zpovědi zmatek v hlavě, ale nezoufej. Já jsem šťastné dítě, mám milující rodiče, nejlepší sestru na světě, jmenuje se Tereza, a mám úplně normální život dvouletého dítěte. Co bude „zítra“ neřeším, jsem dítě.