Péťa - Propionová acidurie † 2019

Jmenuji je Péťa, narodil jsem se před 4,5 lety v létě spolu se svou sestřičkou. Sestřička je zdravá, ale já jsem se narodil s něčím navíc - s diagnosou propionová acidurie. Moje buňky si neumí poradit se všemi aminokyselinami. Mám často vysoký amoniak v krvi a hrozí mi metabolický rozvrat při každé "nepohodě". Zpočátku, než přišli na to, co mi je, si se mnou moc nevěděli rady. Taky moc nedoufali, že vůbec přežiji. Ale já to zvládl. Máma se postupně  naučila, jak mi má vařit a spočítat nízkobílkovinnou dietu, kterou potřebuji.

Při první bronchitidě - zánětu průdušek - jsem už tak odmítal jíst, že mi byla udělána gastrostomie a máma mně krmí hadičkou přímo do bříška. Toto jsme nějak zvládli, ale k jídlu do pusy jsem se ještě nevrátil...nemám na něj chuť.

A bohužel  se mi neustále vrací záněty průdušek, občas záněty slinivky a taky moc neovládám své bříško, tak často zvracím (většinou hleny, někdy jen tak) a buď mám průjem nebo zácpu. Tak se vracíme do nemocnice, nelze to zvládnout doma, bez infuze s glukózou.

Býváme s mámou v nemocnici velmi často. Tentokrát je to nejdelší. Už jsme v nemocnici pátý měsíc. Na podzim jsem měl zápal plic a nemohl jsem vůbec dýchat, tak mi lékaři museli udělat tracheotomii. Trubička v krku se mi vůbec nelíbí, ale zatím to bez ní nejde, problémy s dýcháním se stále opakují. Jedna viróza za druhou, teď zase zápal plic a k tomu problémy s trávením. Máma mi pořád musí odsávat hleny z dýchacích cest, je jich občas tolik, že se odsávačka třeba půl hodiny nevypne.

Doufám, že se už brzy dostaneme domů. Už se moc těším na sestřičku a také na to, až budu moct být zase na zemi a pohybovat se, abych si mohl hrát, hýbat se a začít chodit. Než jsme se v září dostali do nemocnice, tak jsem se uměl postavit v postýlce a vytáhnout se na pohovku. Bohužel po probuzení po prvním zápalu plic jsem ani nevnímal, že mám nohy, tak se to budu muset vše naučit znovu. Také to, že mám hypotonii, mi pohyb ztěžuje. A v malé postýlce, když je mi pořád špatně, se mi ani hýbat nechce.