Úvod

Nadační spolek Matyáš byl založen za účelem podporovat rodiny s dětmi se vzácnými onemocněními, primárně pak s metabolickými. Dále si spolek klade za cíl podporovat pracoviště metabolické jednotky kliniky dětského a dorostového lékařství 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy.

Péče o děti s DPM (dědičné poruchy metabolismu) je velice náročná a těžce zasahuje do života rodin dětí. Důvodů je celá řada - nutnost speciálních diet, podávání řady léků ve dne i v noci, vysoké finanční náklady spojené se ztrátou zaměstnání a výdaji na péči o dítě, psychické i fyzické vyčerpání pečujících s minimální možností odpočinku. Prognóza přitom zůstává příliš často nejistá nebo nepříznivá.

Hospitalizace bývají u některých onemocnění časté a mohou se protáhnout i na několik týdnů. Proto se dětem a jejich rodičům budeme snažit pobyt na oddělení co nejvíce odlehčit a zpříjemnit, tím, že se pokusíme o jakoukoli finanční nebo hmotnou podporu, ať už to budou televize na pokojích, nebo např. příspěvek na novou hernu nebo vybavení pokojů.

- Pavlína Vošahlíková -

 

Verein Matyáš Der Verein Matyáš ist eine freiwillige, gemeinnützige Organisation, die zum Zweck der Unterstützng der Familien mit Kindern mit seltener Erkrankung gegründet wurde.

Ziele

Unse primäres ist finanzielle Unterstützung der Familien mit metabolischer und seltener Erkrankung. Ein weiteres der Ziele des Vereins Matyáš ist Propagation der metabolischen und der anderen seltenen Erkrankungen. Gewährung der Informationen und der Unterstützung an die Familien. Unterstützung des Standorts der Metabolischen Einheit der Klinik der Kinder – und Nachwuchsmedizin, die Erste Medizinische Fakultät der Karlsuniversität und Allgemeines Fakultätskrankenhaus, die sich auf Diagnostik und medizinische Betreuung von Kindern mit Verdacht an eine der erblichen Stoffwechselstörungen spezialisiert.

Kontakte:
Verein Matyáš, Ločenice 213, 373 22 Ločenice, ID: 01927434
Jarmila Káparová, E-mail: kaparova@spolekmatyas.cz
Tel.: +420 724 891 160
Bankkonto: 115-5677360297/0100 (Transparentkonto) IBAN: CZ3801000001155677360297

Was ist eine seltene Erkrankung? Über diese Erkrankungen redet man im Unterschied zu anderen ernstlichen Erkrankungen maistens nicht, sie sind der Öffentlichkeit vor allem wegen ihrer Kompliziertheit nicht bekannt. Betreuung von Kindern mit DPM (erbliche Stoffwechselstörung) ist seh anspruchsvoll und greift hart ins Leben der Familien der Kinder ein. Es besteht ganze Reihe von Gründen – Notwendigkeit der speziellen Diäten, Konsum von vielen Medikamenten tags und nachts, hohe finanzielle mit Verlust der Beschäftigung und mit Aufwendungen für Betreuung vom Kind verbundenen Kosten, psychische und physische Ausschöpfung der sorgenden Eltern mit minimaler Möglichkeit einer Ausspannung.